water-drop
100000: やせ速管理人さん 2099/99/99(無) 00:00:00.00 ID:YaSes0kuTar0
潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜が炎症をおこしてただれたり、名前の通り潰瘍ができてしまう病気です。年齢や性別に関係なく幅広く発症しますが、特に20代に多いようです。突然下痢や血便が出るようになり、悪化すると粘液や膿が出るようになります。

痔に似た症状の場合もあり、軽い痔だと思って放っておくと、症状が進行している事もあり危険です。 治療法は未だに確率しておらず、完治もしないという厄介な病気です。

入院費用や治療法、症状など、以下の記事では実際に潰瘍性大腸炎に悩んでいる方々の声をまとめました。有用な情報などありましたら、コメント欄に書き込んで頂けると幸いです。

16: 病弱名無しさん 2014/02/11 23:25:30 ID:V+w5fV8dI
最近これなりました。
いろいろと辛い。

17: 病弱名無しさん 2014/02/11 23:32:31 ID:DAvnP3ak0
>>16
辛いことだらけだけど仕方ないと思って慣れてこうぜ

23: 病弱名無しさん 2014/02/12 14:55:28 ID:kLiv4T7YO
ペンタサやアサコールは、寛解してても
癌化防止の為に、飲むのを推奨されてる

24: 病弱名無しさん 2014/02/12 17:59:02 ID:/Pm+FliT0
身体は、食事と、運動、考え方で出来ている。
食事療法で癌の成長が止まり、下血も止まった。
ゆったりではあるが、確実に回復に向かっている。

潰瘍性大腸炎が完治した人の話を本当かもしれないと
思えるようになってきた。病は、生まれつきなら運だが、
成人してから潰瘍性大腸炎になったのなら、
それまでの生活によって自分が作った物。

そうなる前に未然に防ぐのがベストだが、
なった後でも、再発しないようにすることは可能ですね。

私の癌が食事療法で退縮した、
一生レミケードを続ける必要があると言われたが、
今は、ペンタサやアサコールすら飲んでいない。
(非ステロイド系、抗炎症剤は細胞の癌化を防ぐらしいから飲んだ方が良いか?)
医者や医学の情報はアテにならない。

引用元:

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1391934365/

7: 病弱名無しさん 2014/02/10 13:28:36 ID:DCHVDygc0
完全にステロイド依存になったらしく、プレが7mgから減らせなくなって半年。
微妙に血や微熱が出る頻度が高くなってきて、とうとうレミケードへ移行の宣告受けてきた。

肝炎持ちだから最悪劇症化してしぬってさ。
怖くなってきたよ。

8: 病弱名無しさん 2014/02/10 19:21:28 ID:oT5ViBCv0
プレたった7mgで依存症?
俺、50~60mg/日を4カ月くらい続けたが…。

9: 病弱名無しさん 2014/02/10 19:55:51 ID:kLQZbv9C0
>>8

依存症はプレを切ったらすぐに悪化してしまう状態の事はなかったっけ?

13: 病弱名無しさん 2014/02/11 00:49:44 ID:kVtpHwvR0
依存って>>9のことだよ
副腎がサボりグセついて、プレ必須の状態。

11: 病弱名無しさん 2014/02/10 22:20:25 ID:Gf6dRY7z0
ステが駄目で、
レミケ・ヒュミラで別の病気が悪化する可能性があるなら
プログラフか漢方か手術のほうがいいんじゃないか?
UC以外での作用で死に至るような治療法を選択する医者ってどうなんだろう。

26: 病弱名無しさん 2014/02/12 18:43:38 ID:fY+zYaof0
寛解がしばらく続くともう悪くなることはなくこのまま続くのが当たり前のような気になるのに
更にしばらくすると打ち砕かれてる、を繰り返してきてる

31: 病弱名無しさん 2014/02/12 20:34:32 ID:zYx0h4fN0
ペンタサもアサコールも限界個数まで飲みたいが最初の頃に
8個とか飲んだら副作用で高熱出たので5個が限度。
おかげでなかなか寛解しないし、しても維持できない。
医者からはなかなか寛解維持できないなら免疫調整薬と言われてる

409: 青黛マン 2014/03/10 16:58:48 ID:/joM7xq90
>>31
ペンタサは通常MAX2250mg/日ですが、
状況によっては4200mg/日までOK(但し長期は不可)
というのが最新の見解みたいですね。

33: 病弱名無しさん 2014/02/12 23:04:32 ID:G9gvj7s+O
潰瘍性大腸炎の疑いで内視鏡やったけど、検査の日にちを変更したりして一ヵ月後くらいにしちゃったら、跡形もなく治ってて組織検査もしなかった。これでも潰瘍性大腸炎だった可能性はあるの?

42: 病弱名無しさん 2014/02/13 22:45:03 ID:6qnvsB7o0
寝不足になるとすぐに粘血便がでる。

43: 病弱名無しさん 2014/02/14 00:03:10 ID:zXsVDiFZ0
>>42
俺もや。
飲み会でアルコールからは逃げられるものの、2次会3次会からは逃げられない(ヽ´ω`)

45: 病弱名無しさん 2014/02/14 00:07:57 ID:bJd1hguF0
鍼灸って効果あるんでしょうか?
試したことあるかた教えてください。

56: 病弱名無しさん 2014/02/14 19:41:03 ID:c7FLym0r0
>>45
お灸をお腹にやるとあったかくて気持ちいいよ
効果があるかは人によるんじゃないかな

50: 病弱名無しさん 2014/02/14 09:58:46 ID:0Z+iiTSV0
今国会で、難病新法が出てきますね。
既認定患者は3年間の経過措置。それ以降は、軽症者は対象外。
負担が増えるなぁ。あぁあ。

63: 病弱名無しさん 2014/02/15 21:53:00 ID:AXEG0mpU0
昨日レミケード打ってから時々腰に鈍痛が来るなぁ
こんな副作用あったっけなぁ・・・
姿勢が悪い時になるからただ単に姿勢の問題かな・・・

64: 病弱名無しさん 2014/02/16 02:41:48 ID:e4KaOgIP0
最近レミケ中の最初の30分間くらい強い光見た後みたいに目が変になった事あったなぁ
こんなの初めてだったから怖かったわ

79: 病弱名無しさん 2014/02/17 20:02:33 ID:oaoo/K/z0
絶食治療の入院て費用と日数どれくらいかかるものなの?

86: 病弱名無しさん 2014/02/18 00:09:59 ID:YMJs29Oo0
>>79
絶食入院→ステロイド50mg→Lcap→プログラフ→レミケード
とやって2ヶ月弱の入院、最後の1週間くらいでやっと食事だったな
特定疾患の受給者証(重度)の申請したこともあって無料だったけど
申請していなければ月の初めにあっさり高額医療費の8万まで一気にいくよ

88: 79 2014/02/18 09:54:52 ID:ZMlv1rnt0
>>86
レスありがとう
やっぱり期間的には結構かかるね・・約二ヶ月だと約5万かかるな・・

ここ半年以上大きく体調崩れなかったのに今月に入ってダメになって仕事辞める事になってしまった・・

90: 病弱名無しさん 2014/02/18 11:01:46 ID:o7zPie2pO
>>88
TV代やパジャマレンタル代とか
特定疾患の範囲外も忘れないでね

それに基本暇だから本買ったりゲーム買ったりと娯楽費に結構使うぞ

もしコンタクトしてるなら目薬持ってけ
乾燥してるのか、コンタクトがポロポロ落ちる
眼科あっても、医療用目薬しかないから
コンタクト用の目薬入手は難しいんだぜ
俺はこの事に1番困った
まさか眼科ある総合病院で目薬入手出来ないなんて想像もしてなかったよ

96: 病弱名無しさん 2014/02/18 13:53:46 ID:ORuEKx/k0
>>90
細かいところまで含めてのアドバイス、thanks!
こういう実践的なアドバイスは助かる。

105: 病弱名無しさん 2014/02/18 22:07:37 ID:m5+CzOcX0
>>88
相部屋なら耳栓忘れずに
いびきやら歯軋りうるさいのいるからw

80: 病弱名無しさん 2014/02/17 20:36:06 ID:Am0lx1nL0
クローン病での入院なので参考までに。
IVH→エレンタールに移行しつつ、一ヶ月半くらい。
レミケードもやった。
費用は10割負担のねだんで、160万円くらい。レミケでバカ高くなったと思う。
受給者証あるから、自己負担は23000円くらいだけと。

85: 病弱名無しさん 2014/02/17 23:10:09 ID:oaoo/K/z0
>>80
一ヶ月半かー・・・長いね
ありがとう参考になったよ

82: 病弱名無しさん 2014/02/17 21:08:08 ID:yOCYXmIr0
スポーツジムから帰宅したら嫁がブチ切れた
病気なのに遊んでばっかりだってさ
悪化しないように運動してるんだけど
一生治らないって理解できないんだろうな
家族と話すことがストレスだよ

92: 病弱名無しさん 2014/02/18 12:18:02 ID:LjJPx5EU0
最近のスマートフォンがあれば、テレビもネットもゲームも読書も全部解決だな。

特にiPhoneとiPadとiOS用のテレビチューナーがあれば、かなり利便性が高い。

93: 病弱名無しさん 2014/02/18 12:25:58 ID:o7zPie2pO
>>92
スマホ・携帯・PC・ネット禁止の病院あるのも忘れないでね

98: 病弱名無しさん 2014/02/18 17:07:00 ID:TymgAM1YP
入院って自由度低すぎるんだよなぁ
点滴外れたら入浴や外出くらい好きにさせてほしかったわ

111: 病弱名無しさん 2014/02/19 01:08:02 ID:51x8jOOo0
>>98
俺の所は入浴出来た
後、最後の方は外出してアキバ行ったりしてた
点滴の針刺しっぱなしで
通っている病院は規模が小さいので、コンビニとかコーヒーショップが無いからつまらない

100: 病弱名無しさん 2014/02/18 18:12:19 ID:d7BggKDt0
今どき部屋でスマホ・携帯イジっちゃダメなとこなんてあんの?
そっちの方が今は珍しいんじゃないか?
通話は別の場所でやるのはあたりまえだけど

101: 病弱名無しさん 2014/02/18 18:47:42 ID:SlWxUwed0
>>100
俺もそう思うな。どこの病院なんだろうな?

106: 病弱名無しさん 2014/02/18 23:57:39 ID:4HeHB+sC0
入院中の絶食でも意外とokが出る物があったりするから医者に聞いてみてもいいかもな
ミネラルウォーターやお茶、スポーツドリンクなんかはokが出やすいから事前に買っておけばかなり節約できる
飴なんかも医者によってはokとなるところも・・・まぁ、聞いてから買ったほうがいいが

>>101
俺の入院していた病院は禁止ではなかったけど山の中にあってLTE圏外で繋がりにくかったな
通話は音声が途切れるわ、アプリはパズドラすら満足にできんわで精神的に参った
そういう立地の病院自体殆どないとはいえそれでもスマホを過信するのも良くないって痛感したわ

103: 病弱名無しさん 2014/02/18 20:17:43 ID:+km4evQb0
退院近くになるほど回復すると、ステロイドで異常な食欲に我慢できずに毎日めっちゃ食ったわ。
食事の量が少ないので、食事の合間に売店へ走り、サンドイッチのセットと、おにぎり数個食べてた。
誰も来ない研究室だらけの廊下の片隅に、隠れていられるとこがあってそこに潜んでPHSで会話しながら食べてた。
同室で同じUCの隣のベットの男性も、毎晩ホテルの焼きたてパンが売店にあるのを、
ベットで買い食いしてたのが匂いで、腸が動いて激痛で辛かったなぁ。

アレルギー体質なんで、売店で買ったスリッパの接着剤のホルムアルデヒドで、
久しぶりに、足の裏に湿疹が出て、その内全身に広がり痒くて苦しかった。
家に居て履くよりも、毎日長く履き続けるので、湿疹やアレルギー体質の人は気をつけた方がいいよ。
病院の売店なら、科学物質使っていないとか配慮してくれてると思ったら間違いだった。
病院食は安全そうだが、食堂などは普通の店屋と変わらない材料を使ってるし。
検査で、時間がかかり昼食抜きになった時、迷わず院内の食堂に飛び込み和風ハンバーグ定食を食ったなぁ。
先生方も、異常な食欲があるのを知っているので、食いまくるほど回復していると黙認してくれてたんで助かったけど。

112: 病弱名無しさん 2014/02/19 02:27:07 ID:bumleDyY0
>>103
さっき別スレに間違えて書き込んじゃったんだが、
UCの人ってアレルギー体質多いよね。

ソチ五輪のジャンプの竹内選手の難病も、
気管支ぜんそくやアレルギー性鼻炎を持ってて、しかも、
>腹痛・消化管出血(胃・腸の潰瘍)
の症状がある人もいるらしいね。

時々このスレでもアレルギー性鼻炎があるって話が出るけど、
実は、こっちの病気ってこともあるんだろうか?
医学的なこと分からないけど、
自分もアレルギー性鼻炎ずっと患ってるから気になるな。

125: 病弱名無しさん 2014/02/20 20:47:21 ID:kqoXicnfO
今日、社会保険からいくら使ったかきた
これ3割負担になったら死ねるな
お前らどうするよ?俺は死活問題だよ

126: 病弱名無しさん 2014/02/20 23:13:33 ID:gmyG2rBL0
あれ?俺の不勉強なら申し訳ないが、今審議されてる法案は
特定疾患への医療補助の原資を、パンクしてかけている健康保険から
障害年金に変更するってことじゃなかったっけ?
つまり窓口では3割払ってもらうが、障害年金支給という形で補助する
というもの。
違ったらゴメン。

127: 病弱名無しさん 2014/02/21 00:28:43 ID:V8NiJT5RO
>>126
現在約60の特定疾患を約300に増やす代わりに
支払い額アップ
それと、UC+パーキンソン病が外されようとしている
人数が増えすぎて、規定人数越えてるのが理由
今までは、ナアナアで済まされてたのが
規定人数の条件がしっかり盛り込まれてしまったんだよ
まだ確定じゃないけど、UCが残るのは期待薄いよ

皆が騒いでた頃の情報なんで、多少変わったかもね

130: 病弱名無しさん 2014/02/21 09:06:52 ID:1YWKqs6hi
>>126
障害年金は関係ない。
窓口負担は2割、かつ月々の負担上限の変更。

133: 病弱名無しさん 2014/02/21 11:11:56 ID:UAK8EBk70
>>130

「窓口負担は2割」というのと「月々の負担上限の変更」というのは
どういう関係になるのですか?
どっちが適用されるんですか?

135: 病弱名無しさん 2014/02/21 11:49:38 ID:1YWKqs6hi
>>133
書いてるとおりだが。
10割で10000円の治療をしたとして、
今まで、3割負担で月の上限5000円とする。
その月1回なら、3000円かかる。
2回以上なら、上限に達するので、5000円以上はかからない。
改定案、2割負担で、上限10000円とすると、
1回なら、2000円で済む。
2回以上なら、10000円までは自己負担となる。

上限に達する高額な治療をしてる人は負担増になると思う。
因みに、院外処方の薬代も、改定後は上限に達するまでの額は自己負担になる。

137: 病弱名無しさん 2014/02/21 16:37:11 ID:UAK8EBk70
>>135
ありがとうございました。よく理解出来ました。

痛いけど、上限があるだけマシだと思わないといけないのかなぁ…。

もっともその前に、「重症」と判断されないといけない
といハードルがありそうだけど。

128: 病弱名無しさん 2014/02/21 05:13:36 ID:oVSQeG+pO
治らない病気だから難病なのに
外すと言うことは治る病気になったということ?

129: 病弱名無しさん 2014/02/21 07:34:32 ID:kPpGXlGA0
>>128
難病条件は治療が困難で患者数も少ないこと。
UCは後者の条件から外れているとみなされてるって話。

131: 病弱名無しさん 2014/02/21 09:07:50 ID:1YWKqs6hi
>>128
難病じゃなくなるんでなくて、
助成対象でなくなるってことでしょう。

132: 病弱名無しさん 2014/02/21 09:08:37 ID:+ARb+V9c0
>>128

難病は原因不明で治療不可の病気。
特定疾患は難病の中で国が医療費助成を行う病気。
特定疾患の条件に患者数というのがあるから、そこがどうなるかってところ。

で、仮にUCを特定疾患から外すとして、軽症と重症を同列に扱うのはやはりおかしいし、
同じ軽症でも、ペンタサだけで軽症な人と、強い薬を使って軽症になってるのとはやはり同じじゃ無い。
だから、どうすんべ?となってる。

134: 病弱名無しさん 2014/02/21 11:42:59 ID:3NTCParP0
>>128
法案を見ると、「難病」と、医療費助成がある「指定難病」に分かれるようです。
なので、重症急性膵炎と同じように、重症者だけ「指定難病」になるのかなぁ、と思っています。
これからの国会審議次第で、変わっていくかもしれませんが。

136: 病弱名無しさん 2014/02/21 16:33:32 ID:6G+WvIw10
病院行ったら先生に
『アベさんが総理じゃなかったらおそらく特定疾患から外れてただろうね、実際患者数が増えすぎた。』って言われたよ。
ワープアには非常に助かる制度だから無くさないでほしいなあ。

139: 病弱名無しさん 2014/02/21 21:37:18 ID:xs+GLCan0
日常生活に支障をきたす不治病にかかる人間が指定から外れるほどに膨れ上がってるのは
よく考えるとかなり恐ろしいこと事態だと思うんだが社会に危機感はないようだ。

143: 病弱名無しさん 2014/02/22 06:32:27 ID:rct7RqUlO
>>139
確かに
そんなにメジャーな病気になったならもっと予算を取ってしっかり研究してもらいたい

まだまだ未知の病気で解らないことだらけ
例えばタバコが効くらしいがニコチンが効果があるのか?
なら体には悪影響なく潰瘍にだけ効くニコチン錠剤やら注腸を開発するとかね
素人考えだけどまだまだ研究の余地が一杯あるはず
外すならその辺に予算を取る条件付きだね

144: 病弱名無しさん 2014/02/22 06:59:01 ID:Ql+tl/fXO
>>143
日本より患者が多い、海外でも研究してるよ
世界規模でやってると考えた方が良い
その結果、10年前とは比較にならないぐらい治療方法は増えてる

政府がやるべきは、身体障害者雇用枠みたいに、難病雇用枠じゃないの?
UCは社会が認知してくれたら、働けない病気じゃない
本の少しの後押しで働ける人は多いと思うんだけどな
ニート・ナマポを量産するよりマシだろ
まずは、公共機関や自治体に枠を作って
若い患者を役所関連に勤めさせるとかさ
出世は無しでも良いからって思う

149: 病弱名無しさん 2014/02/22 14:21:43 ID:1prHLRQC0
手術すると、寝てるときの漏便と、
大腸なくすことで10回以上/日の排便が
生涯つきまとうと想定されるのがね・・・。

休みの日のほうが排便回数が多い気がする。
気が緩んでるからかなぁ?

150: 病弱名無しさん 2014/02/22 14:53:39 ID:kWjLyX5g0
>>149
まさに今その状態だが、大腸癌ならしょうがないよな…

155: 病弱名無しさん 2014/02/22 19:01:48 ID:1prHLRQC0
>>150
大腸がんならしょうがないっていうか、もう全摘以外選択肢ないよね。

排便回数は個人差ありまくりなんだね。
Jポーチのでかさとかに依るのかな?

156: 152 2014/02/22 20:03:28 ID:Q9Sos2O10
>>155
術後14年なんですが
術後は十数回でしたね
病院も自宅もウォシュレットだったのでなんとか乗り切れました
いつ頃からかそのぐらいに落ち着きました
運動後や飲酒後なんかは脱水症状なのか水便で回数が増えることもあります

それよりも術後はステロイド離脱症状の方がきつかったので
排便に関してはそれほど辛かった記憶はないんですよ

159: 病弱名無しさん 2014/02/22 21:20:31 ID:nND3GXBO0
>>155
そうですね。当時はステかペンタサぐらいしかなく、
レミケは無かったと思います。
広島漢方はまだ試したことがありません。
悪化したら是非試してみたいと思います。
回腸嚢炎としては私はまだ軽いほうなので。
回腸嚢炎も悪化すると実にやっかいで、Jポーチから脊椎に向かって
痔ろうのような腔が伸びてしまい、そこに膿がたまるようです。
これを除去する手術は非常に高度で、三重医大が権威ですね。
三重医大は回腸嚢炎の駆け込み寺、最後の砦と言われています。

152: 病弱名無しさん 2014/02/22 18:08:54 ID:Q9Sos2O10
大腸摘出済みだけど
在宅だと小便のついでで5回ぐらいかな
外だとコントロールして2、3回
漏便もしたことない
自分は1回だが
手術を2回に分けると肛門を3ヶ月ぐらい使わないので
筋肉が緩んで漏れやすくなるとは聞いた

155: 病弱名無しさん 2014/02/22 19:01:48 ID:1prHLRQC0
>>152さんは術後すぐも5回くらいだったんですか?
それともだんだん減ってきて5回くらいになったの?

159: 病弱名無しさん 2014/02/22 21:20:31 ID:nND3GXBO0
>>155
そうですね。当時はステかペンタサぐらいしかなく、
レミケは無かったと思います。
広島漢方はまだ試したことがありません。
悪化したら是非試してみたいと思います。
回腸嚢炎としては私はまだ軽いほうなので。
回腸嚢炎も悪化すると実にやっかいで、Jポーチから脊椎に向かって
痔ろうのような腔が伸びてしまい、そこに膿がたまるようです。
これを除去する手術は非常に高度で、三重医大が権威ですね。
三重医大は回腸嚢炎の駆け込み寺、最後の砦と言われています。

159: 病弱名無しさん 2014/02/22 21:20:31 ID:nND3GXBO0
>>155
そうですね。当時はステかペンタサぐらいしかなく、
レミケは無かったと思います。
広島漢方はまだ試したことがありません。
悪化したら是非試してみたいと思います。
回腸嚢炎としては私はまだ軽いほうなので。
回腸嚢炎も悪化すると実にやっかいで、Jポーチから脊椎に向かって
痔ろうのような腔が伸びてしまい、そこに膿がたまるようです。
これを除去する手術は非常に高度で、三重医大が権威ですね。
三重医大は回腸嚢炎の駆け込み寺、最後の砦と言われています。

167: 病弱名無しさん 2014/02/23 11:24:17 ID:3Q5tKrUG0
ビスコが便を固めるって医者が言ってたと、UCの人のブログに書いてあったけど
本当かな?
後で買って来よう。

168: 病弱名無しさん 2014/02/23 11:58:49 ID:lB/q/tQK0
大腸カメラの前にビスコもらったな
空腹で辛かったら食べてねって感じで

169: 病弱名無しさん 2014/02/23 14:40:20 ID:u8OZo6PS0
発病後ガキの頃以来食った覚えがないようなビスコが無性に食いたくなったのはそのせいだったのか!

170: 病弱名無しさん 2014/02/23 15:35:31 ID:tj/fVRBZ0
そういえば入院してた時に貧血食だったんだけど、玉子ボーロとかビスコ付いてきたなw
美味しいよね

173: 病弱名無しさん 2014/02/24 17:45:31 ID:eF/g5b8FO
大腸が幼児?いや赤ちゃんくらいにしか消化吸収できなくなってるって事かな

そう言えば調子悪いとき便が赤ちゃんのと同じ匂いがしたことある

181: 病弱名無しさん 2014/02/25 13:15:59 ID:Dv8h81rC0
>>173
便が赤ちゃんのと同じなら悪くなさそうだけどなぁ。
善玉菌がいっぱいって感じする。

消化吸収できなくなって軟便になってる時って、
異様に臭くなると思ってたんだけど、他の人は違うの?
調子悪くなってくると臭いが半端じゃない・・・女なのに・・・orz

263: 病弱名無しさん 2014/03/03 23:09:22 ID:ibteZzt00
本日、大腸の細胞検査結果が出て潰瘍性大腸炎と確定しました。
で、サイトメガロウイルス感染という併発症もあったんだけど
医者がそれに関して「薬だしときますね」としか言わなかったから
「なんか強そうな名前だなー」程度にしか考えてなかったけど
薬局行って大声出しちゃったよ

なんだよ2週間分で28000円て…
医者も医者で、こちらから曖昧ながら診断書の話し出したんだから
察して対応してほしかった…
(こちらが詳細思い出せず、診断書は次回の診察に後回しに…
 医療給付はさらに後…)

264: 病弱名無しさん 2014/03/03 23:20:13 ID:OHjAdT7u0
>>263
お医者さん特定疾患の事言わなかったの?
自分の時は確定後、こういう制度ありますから申請してねと言われたけど
来年?から負担増になるから覚悟してね

267: 病弱名無しさん 2014/03/04 09:26:41 ID:tetHe/to0
>>263
大きな病院ですか?医事課に行って、「特定疾患の申請に使います。」と行って、診断書をもらってください。
あわせて、最寄りの保健所に電話して、特定疾患の申請方法を確認して下さい。
手続きには、2~3ヶ月かかりますが、申請日までさかのぼれますので、お早めに。
28000円の領収書は、確定申告(医療費控除)で使えますので、無くさないでください。

285: 病弱名無しさん 2014/03/04 22:56:09 ID:7xzeg3Zj0
>>267
診断書見てみたけど、書いてもらうのに
時間かかりそうですね…
依頼した当日中に貰えるものなんです?

287: 病弱名無しさん 2014/03/04 23:27:49 ID:HG3zzTRL0
>>285
特定疾患の申請用の診断書の発行は2-3週間かかるよ
そこに本申請で更に2ヶ月くらいかかる
その間の治療費は「ツケ」か「払う」かは病院によって違う

288: 病弱名無しさん 2014/03/04 23:35:37 ID:xm6vm+bwO
>>285
診断書は10日~20日ぐらいかかる

まずは管轄の保険所を調べて、用紙貰ってこい
貰った用紙を病院に渡して診断書書いて貰うんだ
病院によって違うけど診断書書いて貰うのに約5千円~1万ぐらいかかるよ

保健所の他に、役所でしか貰えない書類もあるから役所も行く事になる
そのさい見舞金制度あるか聞いてみろ
東京23区の人間なら見舞金あるぞ

まぁ保険所で貰った書類に、必要な書類一覧があるから
それを頼りに頑張れ
ちなみに一年事の更新だぞ

295: 病弱名無しさん 2014/03/05 08:35:19 ID:MFNDA8nb0
>>285

臨床調査個人票は、病院によっては当日に書いてもらえるよ。

オレの行ってる大学病院は、10分くらい待ってたら書いてもらえる。
書いてもらう時間より、受け取りの事務手続きの待ち時間の方が長いくらい。

もちろん、診断結果が全て出ている必要があるけどね。

298: 病弱名無しさん 2014/03/05 16:02:08 ID:EAGDMSMe0
>>285
院外処方は、特定疾患医療費助成の対象外と聞いたことがあるような…。
間違ってたらゴメンナサイ。保健所に聞いてみて下さい。

302: 病弱名無しさん 2014/03/06 11:31:55 ID:DubCTUGT0
>>298
院内処方が対象外だよ。院外でもらえばタダ。

304: 病弱名無しさん 2014/03/06 13:46:05 ID:045i0Fbe0
>>302
院内・院外処方とも、助成対象

院外処方は、一部負担金なし
院内処方は、一部負担金あり

304: 病弱名無しさん 2014/03/06 13:46:05 ID:045i0Fbe0
>>298
院内・院外処方とも、助成対象

院外処方は、一部負担金なし
院内処方は、一部負担金あり

270: 病弱名無しさん 2014/03/04 10:27:07 ID:tetHe/to0
>>263
ん?もしかして、院外処方ですか?

285: 病弱名無しさん 2014/03/04 22:56:09 ID:7xzeg3Zj0
>>270
院外処方です。
手持ちが足らなかったのでツケにしてもらってます…
情けなや…

266: 病弱名無しさん 2014/03/04 00:55:13 ID:yeeVXfKd0
NHKで夫が難病で働けなくなって、娘が小学生で、嫁のパートでなんとか食いつないでる家庭を見て、結婚はまだしも子供なんて作っちゃだめだと痛感した。
子供が不憫すぎる。

268: 病弱名無しさん 2014/03/04 10:08:37 ID:uXY3aEJN0
次回の診察までに申請しとかないとまた大金払うはめになるよ。特に薬代
不親切な病院があるもんだね。

269: 病弱名無しさん 2014/03/04 10:18:49 ID:HQLwPeut0
私も1月に潰瘍性大腸炎と診断されました。
医者からは軽症だと特定疾患の申請をしても意味がないと言われしていません。
軽症でも申請したほうが良いでしょうか?

273: 病弱名無しさん 2014/03/04 14:01:09 ID:JZqRcoR7i
>>269
医療費が負担にならないなら、申請しなくてもいいんでは。

275: 病弱名無しさん 2014/03/04 17:46:53 ID:ZPm6UB8tI
この病気で煙草って影響あるんかな?

276: 病弱名無しさん 2014/03/04 18:58:30 ID:CGV9HxAz0
>>275

喫煙者のUC発症者はほとんどいないけど、発症者が喫煙すると悪化するんじゃなかったかな。

277: 病弱名無しさん 2014/03/04 19:24:47 ID:g5hoMLuf0
>>275
自分はタバコ吸ってたけどUC発症したよ
その後タバコやめたけど悪化はしてない

281: 病弱名無しさん 2014/03/04 20:30:50 ID:i8oVYWIc0
ATM療法って効く人にはかなり効くみたいだな。
http://www.white-family.or.jp/healthy-island/htm/repoto/repo-to916.htm
この内視鏡画像の良くなり方は驚異的だわ。
免疫抑制とかじゃないし、試してみたいな。
ちょっと相談してみようかな。

282: 病弱名無しさん 2014/03/04 21:44:50 ID:F86Q+F2q0
>>281
完治はしなかったけど結構効いたよおれは
治療費も安いし1度試してみる価値はあると思う

283: 病弱名無しさん 2014/03/04 21:52:12 ID:0jbdTG/v0
皆さん、外食って普通にしていますか?

284: 病弱名無しさん 2014/03/04 22:02:34 ID:HG3zzTRL0
>>283
寛解時は時々外食してるよ
ただ同じ料理でもA店では大丈夫でもB店では悪化したって報告もあるから
身体のことを考えられる家庭食のほうが当然安全

286: 病弱名無しさん 2014/03/04 23:20:58 ID:Y4k57h/Si
>>283
緩解時は基本的に食事制限ないね
(非喫煙、飲酒は発症してから一切してない状態が基本)
でも疲れてる時に油もの控えるとか、
極端に刺激の強いものは避けたり胃腸に負担の少ない食事は心掛けてる
甘い物好きだしたまには揚げ物食べたりカフェインも平気です

再燃したら嫌でも制限しないといけないから緩解中くらいはね…

テレビで鎮痛剤が胃腸の潰瘍の引き金にってやってて何となく思い当たる節があった
10代の頃から偏頭痛が酷くて、頭痛→歯痛→内耳の痛みと拡がることが多かったから
とにかく鎮痛剤を大量に服用してたんだよね
処方薬で足りない時は市販の一緒にガンガン飲んでた
今はそんなことしてないけど、10年以上は「飲み過ぎ」状態だったので
これも原因のひとつと言われたら納得するなぁ

318: 病弱名無しさん 2014/03/07 17:26:39 ID:VRolz2x50
UCスレを一通り見てきて、便秘型の潰瘍性大腸炎って言ってる人と症状が合致した。
まったく同じ症状を持った人を発見すると、ほんの少しだけ気持ちが楽になるな。
きょうも便の出が悪くて腸液と血が混じった汁だけ何度も出てくる有り様だが、
明日には良くなる楽になると希望を捨てずに頑張ろう。。

321: 病弱名無しさん 2014/03/07 21:13:10 ID://ubwaaD0
>>318
腸が狭窄してると尚更辛いですよね
便秘型だとガスが溜まって圧迫されて余計に痛かったり膨満感に似た胃~胸のムカつきはないですか?
私は最初、左全腸の炎症だったけど、どんどんひろがって上部が炎症し始めた頃から便秘型に変わりました
それから膨満感というかガスが溜まっているような不快感と吐き気を感じるようになって、
掛かり付けの個人病院に行ったらCRPが11に跳ね上がってて総合病院を紹介されてすぐ入院でした

しんどいなと思っても常時体調が悪いから我慢するレベルがおかしくなってる人、多いんじゃないかなと思います
(普通の人なら我慢出来ず病院に駆け込むレベルでも、ああ具合悪いなぁで済ませてしまう)

無理せずきつい時はどんどん医師に言ってみて下さいね
私みたいに我慢した挙げ句ステロイド治療で入院なんてシャレにならんですw
長文失礼しました

328: 病弱名無しさん 2014/03/07 23:14:46 ID:yYrx2lq50
いいなぁ、苦しいだろうけどけろっと緩解するなら耐えてみせるねw

他の病状が出ると免疫がそっちを攻撃して大腸から逸れるんだろうか?

再燃中、夜から早朝にかけてが酷くてそれを越えれば日中はなんとか仕事出来てたんだけど
朝と昼にかぜ薬(パブ○ンゴールド等の総合感冒薬)を飲んでおくと楽だったのが不思議だ
流石に市販のかぜ薬とは言え数ヶ月毎日飲むのに抵抗感があって止めたら、じわじわ酷くなっていったから
あれは何かが効いていたんだろうなーと思う

329: 病弱名無しさん 2014/03/07 23:25:23 ID:UX6YIUHO0
>>328
よくわからんけど、体内の異常に免疫機能のオンオフが作動してるんだろうね

以前は鼻の病気で入院したときに突然寛解
それが数年続くが、風邪で高熱を出した日に突然再発
そして今回の胃痛で寛解

胃痛時は何故かカルピスが無性に飲みたくなりカルピスばっかり飲んでたんだよね

384: 病弱名無しさん 2014/03/09 12:55:39 ID:oBIzUUkB0
1年ぐらい便がずーっと固形にならなかったんだけど水状でさ、
気管支炎して抗生物質をガッツリ飲んだのが1週間前、
昨日ぐらいからもやもやっと固形になってきて驚いた。
過敏性腸症候群は、抗生物質を飲んで腸の菌相が変わると改善することがあると聞いたことがあるが
同じような感じかな。ちな、匂いが臭かったのがピタッと臭くなくなったよ。

387: 病弱名無しさん 2014/03/09 14:48:57 ID:G6avj3BM0
>>384
ATM療法がたしか抗菌薬だか抗生物質だかを投与してよくする療法なんだよね。
それと同じような効果が気管支炎の抗生物質にあったんじゃない?
ちなみに何て薬?

390: 病弱名無しさん 2014/03/09 15:58:19 ID:NJzZ4sA90
>>387
そうそうATMもそんな感じで変わってくる
んこのかほりが変わる

394: 病弱名無しさん 2014/03/10 01:10:30 ID:+6n7OT/B0
>>387セフィキシムだよ (セフェム系第3世代
その療法調べてみたら面白かった。なるほどねー

388: 青黛君 2014/03/09 15:09:15 ID:IyYIw33f0
>>384
抗生物質は便を固める効果がありますよ。
僕の経験ではレボフロキサシン(いわゆるクラビット)、フロモックス
あたりがよく便を固めてくれます。
抗生物質の摂取をやめると、また便が緩くなるはずです。

ただ、治療という意味では、回腸嚢炎の第1義的治療法として
抗生物質は有効ですが、残念ながらUCには効果は期待できないみたいですね。

僕の場合は、便を固める目的と割り切って、長時間外出しなければならない
日とかに抗生物質使ってます。

408: 病弱名無しさん 2014/03/10 16:47:30 ID:+aqwMCPW0
13日に大腸カメラだからそろそろ食い物の調整していかなくては
完全に毎年の行事になってしまったな
もう5回目くらいだから慣れたもんだけど今回からモビプレップだから
少し勝手が違ってややこしい

411: 病弱名無しさん 2014/03/11 00:25:20 ID:1x7vvvLJ0
金曜日に採血をしたがまだ痛い
下手くそにされたらタマったもんじゃないない
胃カメラや内視鏡じゃないだけまだマシか

412: 病弱名無しさん 2014/03/11 00:34:18 ID:gevv90zc0
採血は血管見えにくいみたいで
両腕失敗で最後手の甲みたいに3回セットみたいになってきてる
手の甲俺的には全然痛くなかったから
もう今度からそっちでやってもらいたい

417: 病弱名無しさん 2014/03/11 09:21:41 ID:j6m8G0+x0
なんでも試した結果おれは乳酸菌が効いたな。
漢方が効くかも体質によるんじゃねーかな。

418: 病弱名無しさん 2014/03/11 09:48:08 ID:mnk3Wvrn0
入院したことのある方にお聞きしたいのですが、どれくらいの重症度で入院しましたか?
私は、おそらく再燃して一日5回前後の下痢が続いてるのですが、この程度だと入院は避けられるでしょうか?

419: 病弱名無しさん 2014/03/11 11:24:29 ID:bskKQYMf0
>>418
血液検査してみないとなんとも…
自覚症状より数値的にマズイ状態の時もあるしね

ちなみに昼間は立ち仕事の接客業してた自分はCRP10.0、白血球11000オーバー、貧血が通常の半分でした
何とか仕事出来るしと思ってたけどその場で入院させられたよ
夜から早朝まで2時間おきに下血して、常に粘血便か血だけ出てたわ

心配ならまずは医師に相談してみたらどうでしょう?
個人的な経験から、入院を避けたい気持ちは分かるけど
早めに集中して治療すれば結果的に入院期間も短くて済むから体も経済的にも負担が減ると思う
お大事にね